Tv

Criança diagnosticada com AME de SC é sorteada para receber medicação

Por Marcos Antonio em 22/01/2021 às 15:50:04
A menina e família moram na cidade de Saudades, no Oeste catarinense, e receberam a notícia na quinta-feira. Menina de 1 ano e 5 meses foi sorteada para receber remédio que trata AME

Reprodução/Redes Sociais

Os pais da pequena Sofia Helena, catarinense diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença neurodegenerativa rara, usaram as redes sociais na quinta-feira (21) para anunciar que a menina foi sorteada para receber um medicamento usado em crianças com a doença. A menina e família moram na cidade de Saudades, no Oeste catarinense.

O remédio foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, mas não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Quem tem a doença não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, por isso, o medicamento é essencial para o tratamento de pacientes com AME.

Com a boa notícia, a família planeja doar parte do dinheiro arrecadado na campanha realizada para a compra do remédio de Sofia a outras crianças com a mesma condição. Outra parcela seria usada para custear o tratamento dela.

"Foi uma notícia maravilhosa, desde a primeira hora eu posso falar bem a verdade. A ficha não caiu. Para a gente, com certeza, 21 de janeiro vai ficar na história, vai ficar marcado nas nossas vidas porque o grande sonho era de poder dar o tratamento para a Sofia", disse a mãe Silvana Helfer.

A aplicação do remédio na menina de 1 ano e 5 meses será feito em Curitiba (PR). Ainda não há data definida de quando será feito o procedimento.

VÍDEOS: Veja os destaques do G1 SC no BDSC

Veja mais notícias do estado no G1 SC

Fonte: G1 SC

Comunicar erro

Comentários